大儿子因病夭折，如今小儿子又患罕见病
温暖1607号
●温暖诉求
2020年小凯呱呱落地，驱散了父母失去大宝的伤痛。妈妈王女士多么渴望孩子能健康成长，但罕见的“黏多糖贮积症”疾病突然出现，焦虑、担忧再次笼罩家庭。“小凯的哥哥生病8年，我们明知无法治愈，但一直不放弃让孩子生存下去的希望。”王女士说，小凯的治疗比哥哥更能看见曙光，她与丈夫做好了最苦最累的打算，绝不轻言放弃。目前，小凯即将在广州进行骨髓移植，家人想尽办法筹集治疗费，助他“重生”。
祸不单行的家庭
王女士来自重庆，是3个孩子的妈妈。但她对外只提及其中2名，即小女儿和小凯。对于大宝，她一直放在心里。2007年，在广东惠州打工的她和丈夫迎来大宝，可惜这份幸福没有持续太久。宝宝在出生一个月后就被发现肌张力过高，确诊为重度脑瘫。
宝宝受苦，王女士夫妻伤心欲绝。但不管多难，他们仍倾尽所有积蓄并四处借钱，奔波着为孩子做康复治疗，试图舒缓大宝的痛苦。可是，大宝在10岁那年因多器官衰竭，告别了爱他的父母。
失去大宝3年后，王女士迎来了二女儿贝贝（化名）。王女士告诉新快报记者，女儿无忧的笑声让她和丈夫忘记了伤痛，勇敢地继续生活。2020年，王女士又迎来了小凯，她抱着孩子喃喃自语：“一定要健康，宝宝，你要好好长大。”实际上，王女士生小凯的时候困难重重。因为她胎盘前置，小凯早产出生，还因感染住进了保温箱。王女士记得，她在探视时看到戴着呼吸机努力生存的小凯，心如刀割，但更坚定决心，要挽救这个顽强的小生命。终于，小凯闯过了生死关。
王女士万万没想到，小凯人生的波折才刚刚开启。身材矮小、行动发育缓慢……看到小凯成长不顺利，王女士一直感到焦急。今年6月，她带着孩子到深圳市妇幼保健院求医，终于找到真相：小凯看似发育迟缓导致语言、认知等跟不上，深层原因是因为一种名为“黏多糖贮积症”的罕见病作祟——小凯便是Ⅱ型黏多糖贮积症的小患者。
全力阻断“黏多糖”
黏多糖贮积症（MPS）是一种渐进性致残、致死的X连锁隐性遗传病，2018年被列入中国第一批罕见病目录。资料显示，该病是溶酶体贮积症的一种，患者的身体会呈现全身关节僵硬、角膜浑浊、肝脾肿大、呼吸道阻塞等症状，给生活带来极大痛苦和不便。据报道，在中国，黏多糖贮积症患病率约为十万分之一，患者人数初步估算不超过一万人，存在3岁前确诊难现象。
王女士告诉新快报记者，自己从未听过这种病，但经医生解释，她已经有所了解。“小凯体内缺乏一种特殊的酶，无法代谢多余的黏多糖”。在最迷茫的时候，王女士通过社交媒体直播倾诉自己的困境，没想到，吸引了病友给她留言，并带她加入了“黏宝”的病友群。
“说是‘病友群’，其实群里的全国各地患者不超过200人。通过病友群我们知道，骨髓移植可以治疗这种病，移植的新细胞生产少量正常酶，代谢黏多糖。”王女士说，虽然小凯发育滞后，但他能甜甜地呼唤爸爸妈妈，听得懂大人讲故事，会简单表达。她意识到，如果不尝试治疗，疾病就会进一步侵蚀孩子的身体功能，直到机能退化、危及生命。于是，她和丈夫来到广州市妇女儿童医疗中心求医、咨询，决定拼尽全力，让孩子接受骨髓移植。
抓住最后的希望
今年8月至今，王女士和丈夫在广州市白云区永泰村租了房子。夫妻俩日夜手机不停联系朋友、亲人，勉强筹集了20万元入仓押金，还通过网络筹款筹到了2万元。
“因为时间紧急，短时间内找不到配型，孩子爸爸决定与宝宝做半相合手术，和从中华脐血库找到的合适脐带血一起，成为小凯手术的供者。”
如今，医生已经通知小凯，随时可以安排入仓。这段时间，王女士为了孩子的入仓事宜忙里忙外。“病友群的朋友知道小凯即将入仓，纷纷私信我，告知移植注意事项和照顾经验，指导我打包进仓所需物品。”王女士将行李收纳得整整齐齐，她说，在自己最痛苦、最需要帮助的时候，是这些病友家庭与自己相互取暖。“我们是病友一家亲。”她常常这样说。
但是，入仓的筹备还没有完全结束，最难的是治疗费还有不小的缺口。“医生让准备40万元左右，但我们勉勉强强才凑到30万元，还差一大截。”
王女士虽然忐忑，但不放弃。“当年我们救小凯的哥哥都那么义无反顾，而孩子的病有机会阻断，又怎能错过机会？哪怕困难也勇敢面对，紧紧抓住希望。”王女士语气坚定。
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■本版统筹：新快报记者 潘芝珍
■本版采写：李斯璐 通讯员 梁美美
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