在广州,官方的专门学校一直未能建成,民办的培训机构日子又很难过
本报记者 李晓莉

图:自闭症孩子在训练本报记者 宋金峪 摄
4月2日是首届“世界自闭症日”。“联合国估计全球有3500万自闭症患者,而我国自闭症患者人数在700万以上。”中山三院儿童发育行为中心主任邹小兵介绍,过去认为自闭症是罕见症,目前该病的发病率为1/150。
邹小兵指出,广州自闭症患者人数估计在5-6万左右,诊断个案已经接近1万人,“现在儿童自闭症的个案已经远远超过儿童艾滋病、糖尿病以及肿瘤个案的总和。”
然而,记者调查后却发现,面临如此庞大的需求,广州目前只有一个官方的、由残联组办的广州市儿童孤独症康复研究中心,去年两会期间呼吁成立的自闭症儿童学校迟迟未有下文;而民间私立的机构却大小不一,约摸20来家,形成一头冷、一头热的局面。
“挑选训练机构的时候,我们一般是听从口口相传的经验。”一位家长无奈地说。显然,跟领先于全国的自闭症的诊断中心而言,广州的自闭症教育训练却落在后面。
私立机构:紧巴巴地过日子
难处:没准入门槛没条例指引,老师的工资比不上服务员
可以说,扬爱特殊孩子家长俱乐部是广东最早的一批为自闭症孩子提供培训课程的私立机构之一。
在广州北京路二横街一个不太起眼的小铁门进去,穿过一段依旧铺着石板小路,在路的快到尽头处便是扬爱的所在地,一幢旧旧的三层小洋房。“这里原来是幼儿园,搬走了,我们租下的。”俱乐部总干事冯新坦言。“扬爱是1997年5月广东省妇幼保健院与英籍教授布恩·史德福共同创办的,主要使命是帮助特殊需要的儿童家长。”冯新记忆犹新,直到1999年,家长俱乐部里的自闭症个案不超过10个,“可是到了2000年一下爆发,增至100个。现在我们会员制里800个孩子,其中600多个是自闭症。”
特殊孩子家长俱乐部渐渐变成了自闭症儿童培训中心,扬爱每周都要安排8个老师为40多个孩子上课,“我们起初并不是为了自闭症而成立的,所以刚接触到那么孩子的时候,也不知道怎么做,”冯新很坦白,“我们培养自己的老师,与香港、台湾甚至海外的学者联系,技术更新。”
扬爱的记录本上,满满地记录着一个又一个孩子的名字,“大家得轮流上课,要排期,”冯新指出,“一般家长就等1-2个月,但我知道,在别的机构里,有的家长最长等了两年才报上一个班。”
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