仁化少年突患罕见疾病韶关网民发起捐助响应热烈

肌肉萎缩，股骨头坏死，鼻子常年流血不止……从2002年开始，极为罕见的高雪氏病一直折磨着农家孩子朱承冯，体重不到25公斤，四处求医未曾见效，更使得家里债台高筑。为了挽救这个少年的生命和这个不堪重负的家庭，一群素不相识的网友来到了小

不幸：突患奇症无药可治

朱承冯是韶关市仁化县城口镇恩村一个普通农民的儿子。2002年，他突然持续高烧、肝脾肿大，朱爸爸连忙带儿子前往韶关求医，可是跑了几家医院，医生们竟查不出是什么病。到广州后，朱承冯被确诊患上了罕见的高雪氏病。医生告诉朱爸爸，该病世界范围内发病率仅为10万至40万分之一，中国目前仅发现60名该病患者，国内目前尚无有效的药物或治疗方法可以减轻患者的症状和痛苦，而且，治这个病至少需要上百万元。

朱爸爸带着朱承冯四处求医，几年时间耗尽家财、债台高筑，而小朱的病情几经起伏后愈发严重。

探营：体重不足25公斤

让朱承冯父子做梦都没想到的是，一群热血网民来到了他们的身边。

募捐发起者“秦砖汉瓦”告诉记者，3月11日，一个自称是朱承冯班主任的网友“沧海一声笑”突然找到他，希望他能发起为朱承冯募捐。因为网络诚信度比较低，担心受骗的“秦砖汉瓦”和网友“牛牛”决定第二天前往朱承冯家一探究竟。“那天正逢狂风暴雨，我们开摩托车100多公里才来到小朱家里，浑身湿透，冻得不停地打寒战。”“牛牛”告诉记者：“还没来得及烤火取暖，他父亲就像看见救命稻草一样死命地哀求我们救救他的儿子。”

朱承冯父子无助的眼神，令“秦砖汉瓦”和“牛牛”暗暗发誓：要拯救这个处在悬崖边上的孩子。

募捐：网民发起席卷韶城

回去后，“秦砖汉瓦”和“牛牛”二人立刻将在朱家拍摄的照片上传到韶关门户网站———韶关家园，并在网上疾呼：“天降魔障，人间有情！如花生命，急需呵护。”为了打消网民的顾虑，他们还将小朱的病历和盖有镇政府红章的委托募捐书也上传了。他们对网民承诺：不愿意打入捐款账号的，他们负责上门收取。

10时发出的帖子，11时就收到了第一笔募捐。那是一个名叫“风信”的网民，她在将50元钱交给“秦砖汉瓦”时只说了一句话：“如果我看到了这个帖子后不捐款，我怕我再看到时会后悔。”

网民“童话人生”是捐款最少的网民，但却最让人感动，家里刚被小偷洗劫一空的他得知捐助消息后，立刻从刚刚借来的100元中抽出10元钱交到“秦砖汉瓦”手上……

网民的义举在韶城各地迅速得到响应，仁化县委书记张平个人捐款1000元，学校捐款6000元，镇委镇政府也随即发起募捐活动……短短一个月时间，就筹集到了一万多元。

无奈：治病还缺四十多万

怀揣着朱承冯父子和众多热心人的期望，“秦砖汉瓦”和“牛牛”开始为小朱寻医问药，当他们了解到北京儿童医院可以医治该病时，毅然决定陪着朱承冯父子踏上北去的火车。到了北京后，好心的医生告诉他们，昂贵的治疗费用绝非他们可以承担，但是有个叫做“世界健康学会”的国际救援组织可以提供免费的治疗药物。“秦砖汉瓦”和“牛牛”立刻帮助朱承冯填写了相关表格申请救助。

上月10日，朱承冯终于领到了半年的治疗药物，朱承冯父子兴奋地和两位好心网民热情拥抱。可是，北京儿童医院的臧教授却又带给他们一个不幸的消息：这些药物只能治好高雪氏病，而对高雪氏病引发的并发症却无能为力。据初步估计，要想治好朱承冯的双股骨头坏死、骨质疏松等，至少还要40万元。

上月底，当记者来到朱承冯家时，只见朱承冯坐在轮椅上反复地向爸爸念叨：“爸爸，我好痛，我要看病……”朱爸爸说：“孩子，家里再也借不到钱了。”朱承冯哀求父亲：“我治好了病将来打工赚钱一定还你。”

两父子再度相拥而泣。本报记者　彭卫　通讯员　江其毅　李英强

在网民的陪伴下朱承冯父子北上求医

朱承冯几年来只能靠父母帮他脱衣服

（欧志彬／编制）