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去年11月22日，美国感恩节那天。儿子从波士顿打来电话，他哽咽良久，嘶哑着嗓子说：“我们的大儿子……书雨，今早去世了！”他泣不成声，继而号啕大哭起来。我顿时感到无比震惊。这怎么可能呢？我们才回国不到一个月。在波士顿，书雨还是好好的！我至今还忘不了临别时他那挂在脸上的甜甜的淡淡的微笑。这怎么就成了最后诀别？！不过，当时我们似乎也有些微的预感：这可怜的孩子似乎一天不如一天地衰弱了，眼框发黑，四肢无力，不愿动弹。但我们仍祈盼他能尽快康复过来。

书雨，是我家的大孙子，到去年感恩节才六岁两个月。他是与我同月同日生，同一天生日，这也算是一种缘分吧。他生下来健康活泼，长得又白又胖。高高的尖鼻梁，深深的眼睛窝，他不爱哭，脸上总带着一副甜甜的淡淡的微笑。可谁知，半岁以后，他就再不长了。人说“七坐八爬九长牙”，可他七个月不会坐，八个月不会爬，九个月冒出了两颗小门牙包包，可不会嚼甚至不会吞咽，喂东西吃，他就会呕吐。上哈佛儿童医院，也没办法。医院反复做了各种各样的检查项目，抽了二十几次血，甚至挖了块肉去做活检，还查了父母遗传基因等，仍找不出原因，据说是脑围偏小，属脑瘫之类病症，无药能治。可怜的孩子，半岁后，就这样不停地在医院里折腾，由于年龄小，检查、手术甚至不能打麻药，孩子疼得声嘶力竭地惨叫，叫大人们都听得忍不住失声痛哭。

孩子难以进食，医院在他肚脐眼旁打一个洞，装一根管子直通胃里。在肚皮上装一个按扣。平时扣上，进食时，打开来，用旋纽与一个大量筒接上，量筒中装上所需的各种研磨好的食物，像打针一样，慢慢将食物直接推进胃中去，晚上，则用一种吊架，装上小电动设备，由管子通到孩子胃里，它会不停地自动将食物慢慢地一点一点打进去。小书雨就是这样艰难地生活着。尽管他一直不会站，不会走，不会说话，智力大概就是保持在半岁水平，可他精神状态一直很好。他能认识自己身边的父母亲人，父亲下班回来，他躺在地毯上，笑脸相迎，母亲在厨房里做事，他会不声不响地，一个人慢慢从客厅翻滚到厨房妈妈的脚边，望着妈妈，露出那微微的笑容。

一岁后，社区派了两位医生、护士，每周两次上门来对孩子进行体能、四肢的康复训练，还教他发音，教他手指、四肢活动。虽然老师教学训练耐心细致，但收效甚微，书雨除了能慢慢翻身打滚外，其他手脚动作都很困难。三岁，书雨开始上学了，进入残疾儿童康复培训学校，每天早上七时半，就有校车专门来接他上学，下午送回，在学校，每位学生都有一位专职老师培训他，也负责他的吃喝拉撒一切生活事务。看来，书雨还十分喜欢去上学呢，每天凌晨就早早醒来，保姆把他放在大门口等校车，他也老望着门口，巴望着校车开来接他，那时，他又会露出微微的笑容。

随着年龄增大，又换了一所更高级一些的残疾儿童康复培训学校，教育、培训项目也更多一些，复杂一些。但他还是只能用手艰难地握住一些玩具，手指拨拉几个串珠子，仍不能坐起，爬行，更别说站立，步行了。他一直不会讲话，哪怕最简单的“妈妈”、“爸爸”，也难发出声来，可他不像有些残疾孩子，一天到晚吚吚呀呀，手脚乱舞。他文静、老实，不吵不闹，满脸总是那副甜甜的淡淡的微笑，他无论在学校还是在家里，都是人见人爱，人人都想过去抱抱他，亲亲他，而他也总是大大方方地笑脸相迎。

2007年以后，他进食发生了困难，需要重新做一次手术，把原食道封闭，另外开一个口子，接一个食管。这手术很大，手术后，他身体明显虚弱下来，饮食量也日见减少，精神也日显消沉。而此前，他的小弟弟书岩降生了。这小弟弟身体健康活泼，不到八个月，就满屋乱爬，嘴里乱叫。找哥哥玩，拉他、捏他、抓他，叫哥哥招架不住。哥哥也不生气，由他去作弄。此后，人们不自觉地注意力更多地投向了弟弟。弟弟好玩，又好闹，还得留神，怕他乱爬出危险。当每大人们都集中到弟弟那边玩闹时，书雨便会悄悄地翻滚过来凑热闹，见到人们一心与弟弟玩耍忽略了他时，他脸上竟会流露出一点点哀伤的神色，叫人看了顿觉心酸，忙过来将他抱起，于是他又露出了满意的微笑。

其实，像书雨这样的孩子，家长完全可以申请交给政府去收养，可是，作为亲生骨肉，谁舍得就这样抛弃呢，而且，大家总还有一个愿望，孩子生命力强，通过各种医疗及学校的培养、训练，也许可以挽救康复过来的，哪怕能有部分身体机能的恢复也是值得的，绝不能放弃的。当然，这也就无可避免地给家庭带来了沉重的负担。尽管医疗、上学免费，但家中必须要雇个全职保姆，另外特殊的专家医疗，专门的饮食配料，更是价格不菲。而且，父母的手脚全部捆住了，假日，父母好不容易不上班，可保姆休假，自己必须回家带孩子。这样，对一家的拖累，是一般家庭所难以想象的。但是，大家都乐此不疲，书雨这孩子，毕竟是一个有血有肉，有情感有灵性的活生生的可贵的生命呀！

谁能想到，这小小的可爱的生命就这样突然地终结了！儿子电话中说，那几天，书雨有些感冒，身体更显虚弱，晚上睡得不大安稳，辗转难眠，但也不吵闹，一切痛苦他自己默默地承受着。天亮后，儿子抱起书雨到浴室，包裹着放在浴缸旁边，便打开热水，调好温度，准备给书雨洗个热水澡。可回过头来，只见书雨脸色发紫，呼吸困难，接不上气，顿时窒息了！儿子慌忙拿起电话，向急救站呼救。两分多钟，急救车就赶到了，一下子来了七八个医生、护士，当即就输氧气、人工呼吸、抢救。但不见效果，便立即抬上急救车，送到医院，采取手术急救。然而，孩子毕竟体质太弱，窒息已久，已无回天之术了。眼睁睁地看着孩子就这样静静地再也不回头地远去了。儿子、儿媳一时实在无法接受这一无情的残酷的事实，他们搥胸顿足，不知所措。书雨毕竟是他们的心头肉，他们生命的一部分，与他们形影相随、相濡以沫整整六年两个月。

之后，是法医来进行了检验，确认了正常死亡。再由一家殡葬公司负责料理后事。他们郑重其事地在报纸上刊登了讣告。并告示在哪天上午举行追悼会。这是专为一位六岁的残疾无知的孩子所举行的一次告别仪式。儿子、儿媳原估计最多只有几个朋友来参加告别的。可没想到，那天的追悼会竟来了七十多人：书雨生前的保姆来了，书雨上过学的两所学校的老师们来了。儿子家附近的邻居们，即使平时极少往来的白人先生、太太们也来了，特别是儿媳所任教的波士顿大学商学院的教授先生、女士们，当天本是教研例会，可因为这事，临时决定休会，全体老师来参加孩子的追悼会。追悼会开得庄严、肃穆、隆重。由牧师主持，大家唱圣歌，作祈祷，还有位年迈老人，竟跪下，匍匐在地为孩子祷告。其真诚、虔诚的神情，真令人感动！这可是一位素昧生平的白种人呀！

原来，人的一生，可以功名显赫，长命百岁，也可以默默无闻，命运多舛。但他们都应该有生的权利，死的尊严。这就是人，一个大写的“人”应有的人权，人人都应该尊重的人权！小书雨在这世上虽只生活了短短六年，并备受苦难，可也为家人带来过欢乐、温暖和至爱。

我的小侄孙女来信说：他一定会进入天国的。我也深深地相信，在那里，他一定能站立起来，能吃能说能跳跃，享尽人间没能得到的幸福。我甚至看见了，他在向我招手，又露出了他那甜甜的淡淡的微笑，在天国。（作者系南昌大学教授、著名评论家、中国世界华文文学学会副会长、中国小说学会副会长）

（编辑：yu）