他的脸皮像牛皮筋一样

■专题撰文　杨孝文

据美国广播公司1月25日报道，诺里奇是一座历史悠久的英格兰小城，风景优美，拥有奇特的街道和古老的教堂。同时，它还是独具特色的“恐怖马戏团”的所在地，从长胡须的女士到“象人”，这些神秘的医学病症如今成为吸引观众眼球的噱头，使他

诺里奇“恐怖马戏团”有着形形色色的奇人怪杰，但他们当中的明星却是37岁的“拉脸怪杰”加里·特纳（GarryTurner）。

加里·特纳患有一种罕见的“埃勒斯·丹洛斯”（Ehlers-Danlos）综合征。患上这种疾病的概率只有万分之一，而遭遇像特纳这样极端状况的概率则更为罕见，简直无法估算。

特纳的皮肤像牛皮筋一样充满了弹性。他说：“如果你在显微镜下观看自己的皮肤细胞，你会发现它们非常可爱，一个个圆乎乎的，像有秩序地被锁得紧紧的一样。但我的皮肤细胞经常是参差不齐，它们之间不能完好地组合在一起。”

正常人体细胞是由一种称为胶原质的“化学胶水”粘合在一起的，有助于将它们紧紧地锁在一起。但“埃勒斯·丹洛斯”综合征患者的胶原质却是奇形怪状，很松散，在非常极端和罕见的情况下，就会产生像特纳一样的皮肤。

由于拥有“百变怪脸”绝技，特纳后来加入了“恐怖马戏团”，并迅速成为马戏团的明星。

欢笑背后　须承受关节给自己带来的巨大痛苦

特纳表示说：“能让一千个人同时爆发出笑声，这种感觉太好了。仅仅出于这一点，我就有理由热爱舞台，我并不希望观众以某种方式为我感到悲哀。”

据特纳回忆，他唯一遭人嘲笑的一次，是他的罕见遗传疾被确诊的时候，当时英国全国各地的医生都争相前来医院，像观赏动物一样看他。特纳对当时的一幕仍记忆犹新：“我记得，当时一天之内就有八十位医生来到医院看我，我感到，那就如同我的第一场表演。”当被问及拉长皮肤是否不利于身体时，特纳说：“不会，绝对不会。”虽如此，但他始终生活在身体痛苦的阴影之中。

在“恐怖马戏团”节目表演之前，后台更衣室的演员都在热身。在一片忙碌之中，很少有人注意到特纳的吗啡药膏。这些可以缓解巨大疼痛的小药膏并非在他表演中使用，而是用于缓解他充满弹性的皮肤下的灼热疼痛。尽管纸一样薄的脸皮让特纳成了明星，但他必须承受关节给自己带来的巨大痛苦。每天早晨一醒来，他就开始生活于痛苦之中。“埃勒斯·丹洛斯”综合征在让他的皮肤变得异常松弛的同时，也使他的关节极度脆弱，许多身患此病的人都会体会到这种不适感。

皮肤像纸片一样薄

在“恐怖马戏团”的后台，特纳展示了他身体各个部位的皮肤如何像牛皮筋一样拉开。他说：“例如，像腹部等部位的皮肤能拉得更长。事实上我的皮肤仅有正常皮肤的一半薄。你可能无法想象出这种情景，形象点儿说，我的皮肤就像纸片一样薄。”特纳一出生就染上了这种怪病，皮肤薄得像纸。他说：“助产士说，我的皮肤很松弛，也许是因为遗传的缘故，我一生下来就染上了这种怪病。”

长大之后，特纳也喜欢上了体育运动，可是他在运动中频频受伤，13岁时他最终被确诊患有罕见的遗传病“埃勒斯·丹洛斯”综合征。

上图：特纳在向电视节目主持人展示自己充满弹性的皮肤。

医学辞典：“埃勒斯·丹洛斯”综合征

“埃勒斯·丹洛斯”综合征是一种罕见的遗传疾病，可以严重削弱人体关节、血管甚至皮肤。据专家介绍，“埃勒斯·丹洛斯”综合征最常见的病征是攻击人的关节。

（子琦／编制）