读者留爱不留名 许愿瓶助20地贫娃圆梦

读者留爱不留名 许愿瓶助20地贫娃圆梦

广东省地中海贫血防治协会、南方医科大学南方医院、新快报

共同主办“防治地贫,健康脱贫”暨第25个地中海贫血日大型义诊公益宣传活动

一周前,10岁重型地贫女孩郑思彤还在发愁,若如愿盼来年底移植,病房里的时间怎么打发?她想要一台平板电脑,便向“新快报2018年许愿瓶圆梦行动”投下愿望种子。一周以来,这个愿望在爱的潮水中漂流,扩散,然后被认领。

昨天是世界第25个“国际地中海贫血日”,这天,思彤愿望成真!在活动现场,脸上的大口罩没能阻挡思彤眉梢眼角释放的喜悦,她说:“这个过程太神奇了!有平板电脑陪伴,去医院输血,每晚打针排铁,哪怕以后的移植,我再也不会无聊了!”

这一天,通过许愿瓶实现愿望的,有20名“瓶主”,他们都是携带重型地中海贫血来到世界的孩子。

地中海贫血因最早发现于地中海地区而命名,是一种隐性基因遗传病,多数人只是携带地贫基因而不表现出贫血症状,被称为地贫基因携带者。权威统计显示,目前全世界有3.5亿地贫基因携带者。我国主要以南方地区多见,其中广西、广东和海南携带率最高。

重型地贫患者的生命不仅需要阳光、空气、衣食,还需要血袋和排铁针。

普及地贫防控知识,提高患者自觉接受地贫干预服务的意识,昨日,广东省地中海贫血防治协会、南方医科大学南方医院、新快报携手共同主办“防治地贫,健康脱贫”暨第25个地中海贫血日大型义诊公益宣传活动。

烈日下,活动现场从上午9时持续到中午12时,义诊专家与地贫家庭面对面交流、一个个许愿瓶礼物漂送到地贫患儿手上,为地贫患者的“非常人生”增添人间温度。

有爱 3位热心读者认领5个许愿瓶

今年“许愿瓶”活动,幸运地获得本报读者热心关注。活动从5月3日启动当天起,一直到5月7日,每天都有暖心的一幕发生。

5月3日报道启动当天,有读者认领了许愿瓶1号彭琳倩小妹妹的电压力锅,当晚,琳倩收到心仪礼物。而“世界地贫日”活动前夕,5月7日傍晚,遭受大雨洗礼的羊城一隅,许愿瓶14号梓琪、许愿瓶6号宇恒两名孩子家门铃响起,快递员向他们投递了一份“神秘邮件”。

梓琪和宇恒收到神秘礼物的同时,新快报前台也收到另外两份“惊喜礼物”——当时广州气象台正挂着橙色暴雨信号,一名男性读者却冒着滂沱大雨,亲自驱车将一台洗衣机和一辆全新折叠自行车送到报社。

同样的感动也来自于一位马姓的女性读者,与一名男性匿名读者。在新快报许愿瓶报道启动不久,马小姐拨通了新快报记者电话,表达了自己想为地贫患儿圆梦的想法。“我在医院养病中,但也感受到地贫家庭的不容易,很希望为这个群体略尽绵力。”

据新快报前台工作人员介绍,前晚,广州气象台正挂着橙色暴雨信号,一名男性读者,在滂沱大雨中驱车将一台洗衣机和一辆全新折叠自行车送到报社。“物件指定送给许愿瓶活动,捐赠人再三叮嘱,记者一定要在活动现场,亲手将洗衣机送给许愿瓶5号潘子雯和7号李幸子。“子雯心疼奶奶洗衣的辛劳,我为她的孝心感动。”读者说,捐赠的折叠单车,拜托记者亲手送到李幸子手上。交代完毕之后,该名男读者便匆匆离去,没有留下姓名。

读者的热心,擦暖了患儿的心。

5月8日地贫日活动现场上,梓琪妈妈和宇恒爸爸围着记者,争相谈到这份惊喜,他们都表示暖在心头:“当我拆开,才知道是宇恒许愿的绿色小天才手表!收到快递的那一刻,我差点以为是圣诞老人创造的奇迹。”宇恒爸爸如是说。

梓琪妈妈也表示:“孩子几乎迫不及待地想用烤箱烤面包,若不是材料没有备齐,他可能打算连夜一尝当小点心王的滋味呢!”

事实上,他们并不知道,是自己守护生命的精神,感动到读者关注。记者联系到不愿透露姓名的认领人马小姐时,她哽咽地表示:“我也是一位正在医院养病的人,通过报道,我看见原来有人为了与病抗争,可以如此顽强地活着,孩子们不容易,所以,看到地贫孩子的许愿瓶心愿之后,决定认领,尽一点绵力。”

感人 打工老阿姨专门请假到场为地贫患者打气

个子不高,不善言辞……42岁的“老贫友”郭劲鹏不仅许愿瓶愿望实现,还在昨日的活动上收获了来自陌生人的到场鼓励。

42岁的郭劲鹏是广州人,从出生起便与重型地中海贫血共生。从前,人们对地贫护理知识一知半解,郭劲鹏年轻时输血和排铁一直不规律,导致体内铁沉积很严重。

他3岁就做了切脾手术,之后一直进行保守治疗。与生俱来的疾病,让他的人生充满坎坷:读书时身体虚弱、经常生病,没有完成学业;地贫样貌,工作无着……令他单身至今。幸运的是,郭劲鹏有两个姐姐,“如果不是姐姐们帮忙,我早就不在人世了。”

让他意想不到的是,一张去年的旧报纸,让他昨日和一位素不相识的老阿姨结下一面之缘,得到了特别鼓励。

上午10∶30左右,一名身材瘦弱、满头白发的老阿姨匆匆步入南方医院,拨通了记者电话。“我是在附近工厂打工的,近日捡到了一份去年的许愿瓶报道,看到了在报纸上许愿的郭劲鹏和另一名甘姓许愿者。后来通过报社电话得知,今年许愿瓶活动就在今天举行,我所关注的其中一名患者郭劲鹏也会到活动上来,就央求老板批准我请一个小时假,跑到现场。我想给他一些鼓励。”从老阿姨口吻中,听得出她是外地人,打工族。

和老阿姨会面,郭劲鹏很腼腆,甚少说话。老阿姨却鼓励他:“你要努力哟!”随后,她从兜里掏出身上所有现金:346元,并将当中的323元递到郭劲鹏手上:“一点心意,323,广州人说的‘生易生’,祝你一生平安。”然后,她拒绝摘下口罩,也不愿留下姓名,匆匆离开,自称要赶回岗位去。

阿姨的热心之举让郭劲鹏的眼泪直在眼眶里打转:“实在想不到,除了亲人和协会病友之外,原来社会上仍有关心我的人!虽然还没来得及答谢阿姨,但我会努力保重来报答她的关心。”

链接社会关爱,正是七年来,坚持执行许愿瓶活动的初心。

贴心 免费基因检测为近百个家庭采集样本

昨日活动现场,有一条大排长龙的等待队伍,这是“华基金”公益基金(下称“华基金”)正在进行的大型公益项目,现场医护人员为近100个家庭登记或采集样本,由”华基金“为患者做免费HLA高分辨配型基因检测服务,以及对难以确诊的罕见型患者家庭提供免费地中海贫血301种基因检测。

新快报记者在现场了解到,华基金的这个项目已经进行了两年多,迄今已经进行近2000份配型检测。“只要是重型地贫的孩子,在医院确诊后,都可以来申请我们的免费配型检测。”华基金的工作人员在现场表示。

■专题策划:新快报记者张英姿 ■专题统筹:新快报记者潘芝珍 ■专题采写:新快报记者李斯璐严蓉 ■专题摄影:新快报记者王飞

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